A osteogênese imperfeita, conhecida como doença dos ossos frágeis, é um distúrbio genético que resulta em ossos que se quebram facilmente. Os sintomas experimentados no esqueleto e nos outros órgãos do corpo podem variar de leves a graves. Outros sinais encontrados em diferentes indivíduos incluem esclera azul em vez de branca, baixa estatura, articulações frouxas, perda auditiva e problemas respiratórios. Mas você já ouviu falar de Alec Cabacungan e sua batalha contra a doença?

Alec Cabacungan é um representante do Shriners Children's Hospital que tem a doença dos ossos frágeis há seis anos. Ele quebrou cerca de 60 ossos em sua vida. Ele é um calouro da faculdade que gosta de entrevistar atletas e jogar basquete em cadeira de rodas.

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A batalha de Alec Cabacungan contra a doença dos ossos frágeis

Alec Cabancungan nasceu com osteogênese imperfeita. É uma doença genética rara que afeta 1 em cada 20,000 nascimentos. Seus pais estavam cientes de que algo estava errado com seu corpo quando ele nasceu, mas eles escolheram ignorá-lo. Depois de algum tempo, o médico de Cabancungan os informou sobre sua condição e que a doença era perigosa. Sua mãe ficou com o coração partido depois de ouvir sobre a doença de seu filho.

Os pais de Cabancungan o levaram ao hospital quando ele tinha apenas dois meses porque suspeitavam que seu filho fosse diferente dos outros. Como a doença era debilitante, as visitas ao hospital eram bastante frequentes. Quando ele completou 12 anos, um membro do hospital Shriner se aproximou dele e pediu que ele aparecesse em sua campanha. 

Cabacungan inicialmente hesitou em agir porque estava preocupado que seus amigos ou colegas zombassem dele; no entanto, a equipe do hospital o persuadiu a dizer-lhe que, ao exibir um comercial sobre pessoas que desconheciam essa doença rara, seriam educadas. Aqueles que sofrem da doença serão inspirados. Ele finalmente concordou e acabou participando do comercial.

Em sua vida, Cabacungan fez 12 cirurgias e quebrou mais de 60 ossos. Pacientes com Osteogênese Imperfeita podem quebrar ossos simplesmente ao espirrar ou tossir, e ainda mais ao cair.

Apesar dos muitos obstáculos que enfrentou, Cabacungan é conhecido por sua personalidade borbulhante e sorriso contagiante.

O adolescente obcecado por esportes, que curte basquete em cadeira de rodas, faz aparições em todo o país. Cabacungan foi perfilado na CBS Domingo de manhã e se juntou a um de seus ídolos, Ernie Johnson, junto com grandes nomes da NBA como Kenny Smith, Charles Barkley e Shaquille O'Neal no TNT's Por dentro da NBA em 2017. (Fonte: CBS News)

Qual é a missão de Alec Cabacungan? 

Cabacungan serve como a face pública do Shriners Hospitals for Children. Desde os 14 anos, ele tem sido destaque em comerciais nacionais para promover a conscientização sobre instalações que ajudam jovens com problemas neuromusculoesqueléticos, queimaduras e outros problemas de saúde.

Shriners é uma irmandade fraterna reconhecida por seus altos chapéus carmesim que realiza trabalhos de caridade há mais de 150 anos. Cabacungan os auxilia na divulgação de sua missão. Com 22 hospitais na América do Norte, ele passa cerca de 80 dias por ano na estrada. 

Eu quebrei mais de 60 ossos na minha vida, Ele estará comigo por toda a minha vida. Vou viver com isso até morrer.

Alex Cabacugan

(Fonte: CBS News)